Deseos de una persona con celiaquía

Todos los enfermos crónicos solemos crear, habitualmente de forma mental, una lista de deseos que consideramos imposibles o poco probables pero que nos permiten tomar fuerzas para seguir afrontando dicha enfermedad.

Como ya sabes yo soy doblemente enfermo al tener diabetes y celiaquía y lógicamente siempre he tenido mis listas de deseos imposibles o poco probables, aunque debo reconocer que en el caso de la diabetes alguno sí se ha cumplido, aunque no totalmente como lo tenía en mi mente.

Hoy te voy a hablar como persona con enfermedad celiaca y te voy a exponer algunos de mis deseos personales respecto a la celiaquía y nuestro día a día. Ojalá que en un tiempo pueda ir tachando algunos de esta lista. ¡Vamos allá!

RECONOCIMIENTO Y AYUDAS

Parece que las personas con celiaquía son un mito, algo que no existe y solo se cuenta en historias y leyendas. Esta sensación viene dada porque nuestra enfermedad no precisa de medicamentos y por lo tanto algunas personas lo toman como una moda, una dieta adelgazante o similar. Pero nuestro medicamento es precisamente nuestra dieta que debe ser libre de gluten y eso debería subvencionarse como tal.

No sé bien cual debería ser la subvención o ayuda ni los cálculos pertinentes para su resolución, pero lo cierto es que los expertos deberían ponerse manos a la obra para que los enfermos de celiaquía podamos afrontar el día a día sin tener que gastarnos tanto dinero en alimentos.

ABARATAMIENTO DE ALIMENTOS SIN GLUTEN

Comprendo perfectamente que las empresas productoras de alimentos sin gluten tienen unos costes de producción más elevados que cualquier homónima de alimentos con gluten, pero tengo la personal sensación de que se ha establecido un status quo en el que los precios de estos productos sin gluten deben ser caros porque sí sin opción ni alternativa. Es como si el sector alimenticio sin gluten tuviera un pacto no escrito para no abaratar los precios de sus productos que pondría en peligro la estabilidad de un sector muy rentable para sus fabricantes.

DIAGNÓSTICO TEMPRANO

La edad media para diagnosticar la celiaquía es de 30 años y se sabe que el 80% de los enfermos de celiaquía desconocen su afección. ¿Cómo puede ser eso posible cuando hay un 1% de la población con la enfermedad? Desde mi modesto punto de vista considero que pocos son los médicos que toman en serio la celiaquía cuando descubren síntomas entre sus pacientes, posiblemente tiene mucho que ver que los profesionales médicos tienen capadas sus posibilidades, pruebas y diagnósticos por los recortes salvajes que la administración central y autonómicas han realizado a nuestra sanidad pública.

Sea como sea el diagnóstico debería ser temprano y evitar tener a personas con celiaquía sin que lo sepan por falta de diagnóstico o de realización de pruebas. ¡Esto es una verguenza!

CONCIENCIACIÓN ENTRE PROFESIONALES DE HOSTELERIA

Salir a comer o cenar fuera de nuestras casas se convierte en una aventura de alto riesgo en muchos casos. Si bien es cierto que el reglamento europeo 1169/2011 les obliga a indicar hasta 14 alérgenos en sus cartas, también es cierto que en muchos casos los hosteleros han realizado un cursillo donde se han adquirido 0 conocimientos prácticos y 0 concienciación sobre la enfermedad.

Los hosteleros deberían ser 100% conscientes de lo que implica la enfermedad celíaca (y otras enfermedades) y aplicar todos los conocimientos que nosotros mismos tenemos en sus cocinas. Empezando por la contaminación cruzada que en muchos casos se desconoce o se toma a la ligera sin ser realmente conscientes del problema que puede representar esta contaminación cruzada.

CONCIENCIACIÓN SOCIAL

La gente debería tener concienciación de lo que representa la celiaquía para que no parezcamos unos putos locos. Cuando alguien pasa el pan partido por encima de nuestro plato el riesgo de contaminación cruzada es muy alto, pero este acto tan sencillo no se interpreta por personas ajenas al mundo de la enfermedad celíaca como algo grave.

Este problema se podría solucionar instruyendo a maestros para que todas esas cosas se expliquen a los niños en clase y al mismo tiempo se trabaje en casa con los padres. De esa forma la información real, veraz y a tener en cuenta llegaría a mucha gente de forma más rápida usando algo tan relacionado con la formación como el sistema educativo.

 

Soy consciente de que entre estos deseos más destacados hay algunos que serán imposibles o muy poco probables teniendo en cuenta la sociedad y sistema en el que vivimos, pero como la esperanza es lo último que se pierde, pues vamos a conservarla.

Por cierto, no añado el deseo de “curación” porque eso nunca sucederá lamentablemente. Al igual que la diabetes, existe un negocio tremendamente grande alrededor de la celiaquía lo que nos garantiza que los avances relacionados con esta enfermedad no llegarán nunca a conseguir la curación.

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